1. 平台情况简介：

国家神经系统疾病大数据平台（以下简称“大数据平台”）由国家神经系统疾病临床医学研究中心和中国神经系统疾病人群防治合作中心共同建设，平台负责人是北京天坛医院院长兼党委副书记王拥军。

2025年该平台入选北京市第一批可信数据空间试点项目，面向全国提供神经系统疾病临床研究的数据管理与共享服务。平台建设不仅为满足神经系统疾病临床和人群防治研究需求的网络与信息化系统，作为可信数据空间，还要承担全国范围内相关研究所产生的多模态数据的汇聚、管理、质量控制与共享任务，为数据要素流通提供安全高效的平台支持。

国家神经系统疾病临床医学研究中心是国家级重大科技创新平台，致力于推动神经系统疾病的临床诊疗规范化、科技创新和成果转化，以科研项目为纽带建立了覆盖全国的临床研究数据共享网络。目前已吸纳2030家成员单位，实现全国31个省、自治区、直辖市的全域覆盖，并建设了15家省级分中心和21家区域分中心，为大数据平台的网络化数据协同奠定了坚实基础。

中国神经系统疾病人群防治合作中心负责推动实施健康中国行动中的脑血管病防治行动，在国家卫健委、国家疾病预防控制局及相关司局及地方卫健委指导下，已建立覆盖全国31个省、市、自治区和新疆生产建设兵团的国家脑血管病防治技术网络，为脑血管病防控和人群数据监测提供了国家级组织体系和应用场景支撑。

在两大国家级平台的共同支持下，大数据平台已形成体系化、专业化的组织架构。目前已组建近50人的多学科专职团队，成员涵盖临床医学、数据管理、生物信息学、统计学、计算机工程等领域。其中，临床医学团队负责对接临床需求和数据解读；生物信息学团队负责多组学数据分析；统计学团队承担研究设计与统计分析；数据管理与技术团队确保平台的稳定运行与技术迭代。该团队在规模、专业配置和跨学科协作能力方面，已处于国内医疗机构的领先水平。

大数据平台由“数据受控访问管理桌面云平台”“高性能计算平台”“数据管理与共享平台”以及“STROMICS多组学平台”四大子平台紧密协作构成。该综合架构旨在全面覆盖临床研究数据从生成到最终应用的全流程统一管理，确保数据在各环节的高效利用与安全保障。用户通过“数据管理与共享平台”及“STROMICS多组学平台”进行数据申请，由数据管理中心统一分配“数据受控访问管理桌面云平台”和“高性能计算平台”账户进行统计分析，最终研究成果在“数据管理与共享平台”上进行展示。

大数据平台涵盖多维度数据信息，包括基本信息数据样本量约340万、行为饮食数据100万余、疾病与治疗数据20万余、病史与体检数据90万、认知信息近2万、血液样本120万余、基因图谱数据2万余、影像数据90万、蛋白组2000余、代谢组1300，个体数据量总规模达9.73PB。同时，平台还集成了全国脑血管病防治能力监测数据，可为相关研究和策略制定提供系统化的数据支撑。

2. 主要优势特色和研究方向：

（1）主要优势特色：

① 健全的数据管理原则与规范

核心管理原则：确立四大核心原则，即规范数据生产流程以保障数据质量、实施数据分级管理以维护数据安全、完善公共平台建设以提升分析效率、建立数据共享机制以促进数据复用。同时遵循数据分级管理与风险最小化原则，将数据安全与质量控制贯穿全流程。

② 标准化的数据管理措施

推行数据中心化管理模式，所有数据统一由数据管理中心归口负责。每个项目经数据管理流程锁定后，形成唯一最终版数据库，通过版本迭代机制确保所有使用者采用同源数据，且新变量生成与修改全程可溯源。参考国际标准（如 ISO/IEC 11179、NINDS CDE 2.0）及国内标准（如卫生信息数据元标准化准则），编制标准化数据字典，实现数据编码、变量定义的统一。制定动态数据管理计划（DMP），在试验方案确定后、首位受试者筛选前完成定稿，明确数据管理流程、所用系统、任务分工及质量保障措施。

③ 全流程的数据质量控制

数据采集阶段，依托标准化eCRF管理平台，支持可视化设计、逻辑核查等功能，EDC系统上线前须经数据管理员测试与用户验证。项目实施期间，每月开展数据质量评估，将实时核查逻辑嵌入系统，跨表单数据定期导出进行逻辑校验，要求质询响应时限不超过48小时。数据收集完成后，由PI提交锁库申请，数据部门组织审核会完成审核，通过后执行锁库流程，保障数据最终质量。

④ 完善的数据安全保障体系

网络与系统安全：依据三级等保2.0标准构建科研专网，单独申请1GB专用网络带宽，采购符合等保标准的安全设备，独立设计科研网络架构。建立桌面云系统实现数据中心化管理，打通与医院办公网、医疗网的链路；安装服务器版杀毒软件并定期升级，所有软件均采用正版授权，规避病毒及木马入侵风险。

数据分级防护：个人敏感信息的存储与处理均在桌面云内网环境中进行，设立专职个人信息数据管理员岗位，定期开展法律法规与安全管理培训。

访问权限控制：构建受控数据访问系统，实现数据使用权与所有权分离；限制境外远程访问，通过IP地址管控仅支持国内合法合规访问。

⑤ 安全可信的数据共享机制与流程

共享平台建设：搭建国家神经系统疾病临床医学研究中心数据管理与共享系统，作为临床研究者获取数据的统一入口；建成高性能大数据分析平台桌面云系统分三期建设，累计实现300个命名用户、100个并发用户的服务能力，集成正版统计软件，满足统计分析、影像判读等场景需求。同时建立大数据展示平台，实现数据智能汇聚融合、医疗质控智能分析与智能可视化展示。

共享规则与范围：数据共享遵循“贡献优先、时间排序”原则，项目设置数据保护期，保护期内仅限内部共享，期满后向全国参与中心开放，后续逐步对外部合作者开放。数据库与样本库为社会公共资源，目前共享平台注册用户688名，其中40%为外院用户。

申请审核流程：申请人在线撰写研究方案并提交申请，由学术委员会审核申请的科学性及数据适配性；审核通过后，由大数据中心分配数据库资源及统计师，必要时配备生信分析师或 AI 数据科学家。申请人完成研究方案撰写后，由方法学人员开展分析工作，质控师审核分析结果；申请人依据审核通过的结果撰写论文初稿，提交学术委员会审核；审核通过后即可投稿，投稿后需按要求完善相关信息。

（2）主要研究方向：

大数据平台围绕神经系统疾病的基础研究、临床诊疗与人群防治的重大需求，形成了覆盖科研、技术创新与公共卫生的多维研究方向。

① 脑血管病监测与人群防治研究：建立和完善全国脑血管病监测体系，开展连续、规范化的数据采集和趋势分析；推动数智化防控技术在家庭、社区与医疗机构的场景应用，探索区域性示范模式；开展基于大规模人群数据的健康管理、危险因素干预及防治策略研究，形成可推广的技术规范与防治路径。

② 新药研发与转化研究支撑：利用大规模多中心临床数据和多模态组学信息，为神经系统疾病的药物靶点筛选、疗效评价、临床试验组织与真实世界研究提供系统的数据支持，推动新药研发与成果转化。

③ 疾病机制解析与诊疗新靶点研究：基于基因组学、蛋白组学、影像学及临床表型等多维数据，探索神经系统疾病的关键致病通路、生物标志物及潜在诊疗靶点，支撑原创性和引领性的基础研究突破。

④ 病因学研究与风险预测模型构建：依托大规模真实世界人群数据，系统研究神经系统疾病的行为、环境、生活方式、遗传及代谢等因素，推动分层分型研究，并构建疾病风险预测、进展评估与预后模型。

⑤ 诊疗新技术与智能化工具开发：以平台的数据、算法与多中心合作网络为基础，支撑可穿戴设备、非接触监测技术、AI辅助诊疗工具、智能化管理系统等新技术的研发、验证与应用推广，促进临床诊疗模式创新。

依托覆盖全国的临床研究网络和人群防治网络，推动临床数据与人群健康数据的协同分析，支撑从基础研究、临床实践到公共卫生策略的全链条证据形成。

3. 科研设备、服务项目：

（1）基础设施

作为国内规模领先的神经系统疾病临床医学研究平台，本中心已建成功能完备的数字化基础设施，配备了CPU及GPU服务器节点，可同时支持多线程数据处理与深度学习、医学影像分析、大模型训练等计算密集型任务；存高性能分布式存储容量为25PB，满足海量临床数据、多组学数据及影像资料的长期存储需求。平台已通过网络安全等级保护三级（2.0）认证。 

（2）服务内容

大数据平台面向全国神经系统疾病领域的临床研究与人群研究项目提供全过程、标准化的数据管理与共享服务。平台的临床医学团队负责对接临床需求、梳理研究流程并开展数据解读；生物信息学团队负责多组学数据处理与综合分析；统计学团队提供研究设计、统计建模与结果分析支持；数据管理与技术团队则提供算力资源、数据库建设、数据清洗、质量控制及安全合规的数据共享服务。此外，平台还支撑全国脑血管病监测与人群研究工作，构建监测数据接入、标准规范制定与质量管理体系，支持各地区开展脑血管病防治能力监测，提供数据记录工具、过程监测、分析与报告服务。通过与全国神经系统疾病人群防治网络协同运行，平台可实现多来源人群数据的规范化汇聚与长期追踪，为健康管理模式验证和公共卫生策略研究提供系统化的数据支撑。

联系方式：

实验室（ 中心 ）联系人：姜勇

平台管理部门及联系方式：国家神经疾病医学中心办公室

　　　　　　　　　　　　李静010-59976165